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Herzlich Willkommen - Fred - 17.06.2007
Ein herzliches Willkommen an alle, die den Weg zu uns gefunden haben.
Wir sind eine Gruppe von Frauen und Männer, die entweder selbst von Magenkrebs betroffen sind oder aber betroffene Angehörige haben.
Wir möchten im Austausch stehen zu allen Themen, die im Zusammenhang mit der Krankheit stehen, sei es akute Erkrankungen, Folgeerscheinungen, Nachsorgebehandlungen, Rehas, Formalitäten, usw.
Aber auch für sonstige Themen, die von Interesse sind, ist Platz im Forum vorgesehen.
Vor allem aber für Menschen, die neu von der Krankheit betroffen sind, oder die einen neu betroffenen Angehörigen haben, gilt unsere besondere Aufmerksamkeit.
Wir sind gerne bereit, auf alle aufkommenden Fragen einzugehen. So gut wir es können. Wir bemühen uns, offen über unsere Erfahrungen zu berichten und konnten so schon vielen Menschen helfen, mit der ungewohnten und sehr schwierigen Situation umzugehen.
Bitte scheut Euch nicht, Eure Fragen hier zu stellen.
Das geht ganz einfach (wenn man die Anfangshürde des Umgangs mit dem Forum überwunden hat).
Geht einfach in den für deine Frage vorgesehenen Bereich (z.B. "Die Diagnose: Magenkrebs") und erstellt über "Neues Thema" Euren Eintrag. Hier kannst du dein Anliegen formulieren und wirst hoffentlich bald Antworten bekommen, die dir helfen können.
Keine Angst, wenn anfangs vielleicht die Frage nicht im richtigen Bereich auftaucht, das kann von unserem Administrator oder von mir korrigiert werden.
Also noch mal herzlich willkommen wir hoffen, wir können helfen und nach einiger Zeit kannst auch du wieder anderen durch deine Erfahrungen unterstützen.
Fred
Euer Moderator
Alle Informationen des Forums stehen euch nach der Registrierung zur Verfügung ("Registrieren" oben bei der Begrüßung). Die Registrierung ist kostenfrei - sie dient zum Schutz von vertraulichen Informationen.
RE: Herzlich Willkommen - Gast - 01.12.2007
ob das einen Sinn macht, komplett im ganzen Forum, nur registrierte Member zuzulassen ???? Sehr ungewöhnlich, ist mir noch nirgendwo begegnet.
Grüße an alle, ein magenloser Gast
RE: Herzlich Willkommen - Moppelkeks - 02.12.2007
Hallo Gast,
schön das Du den Weg zu uns gefunden hast, nur ist es schade das Dich die Anmeldung abgeschreckt hat.
Die Foren im Internet sollen Menschen zu den verschiedensten Themen zusammenbringen, sie sollen sich dort Austauschen und deren Nutzung muss natürlich ohne Zwang und kostenfrei erfolgen.
Wir haben uns in diesem Forum dafür entschlossen die Inhalte für Gäste nicht anzuzeigen, um u.a. unseren Mitgliedern mehr Privatsphäre zu bieten. Besucher die sich mehr interessieren und sich Erkundigen oder Austauschen wollen rund um das Thema "Mangelos", "Mangenkrebs" usw. können sich gern kostenfrei anmelden. Dies nimmt max. 5 min. Zeit in Anspruch, benötigt keine sensiblen Daten und schreckt ungewollte Vandalen ab. Private Foren sind keine seltenheit, es hängt immer vom Inhalt der Einträge ab.
Falls Du weiterhin Interesse hast, Dich mit anderen "Malo's" und deren Angehörigen auszutauschen, würden wir uns über Deinen Besuch freuen.
Lieben Gruß Daniel
RE: Herzlich Willkommen - Gast - 11.06.2009
Hallo, ich vermute, das war mal "Wittis" Forum die leider vor ca. 2 Jahren verstarb.
Ich hatte das Entstehen dieses forums mitbekommen da ich ein naher freund wittis in Berlin war.
Habt ihr toll hinbekommen, gratuliere, Witti würde das klasse finden.
Gruß und weiter so
Martin ms-info-forum.de
RE: Herzlich Willkommen - Gast - 16.06.2009
Hallo liebe Malo's!
Hier schreibt auch ein Malo - meine OP ist schon gut 16 Jahre her, nach vielen Anpassungen, Problemen und Erfahrungen beschäftigt mich das Thema (natürlich) auch heute noch täglich.
Mein Bruder hat mich auf dieses interessante Forum aufmerksam gemacht. - Allerdings habe ich noch kein Impressum gefunden, das (allerdings nur im Idealfall) auch darüber Auskunft gibt wer als Person oder Institution sich hinter dem Forum "magenlos.de" verbirgt.
Schließlich gibt es neben all den hilfesuchenden betroffenen Patienten auch eine riesige Gruppe Effizienz- und umsatzsuchender, gutverdienender "Subversiver Elemente" (z.B. KraKa's/Versicherungen, Med.-Industrie,...) die sich hier, als U-Boote getarnt, im Registrierungsbereich tummeln können, so dass ich derzeit von einer ebensolchen Registrierung zurückschrecke (denn dann muß ich eine EM-Verbindung preisgeben, die bei entsprechender Ausforschung dieses Forums - wie schon so oft als "Datenpanne" passiert) plötzlich Klarnamen mit Alias verknüpfbar macht.
In diesem Konflikt stehend, bin ich zwar bereit meine Erfahrungen mit anderen Patienten auszutauschen (16 Jahre sind eine lange Zeit - die, wie ein Arzt mir kürzlich auf eine Frage wg. einiger Spätfolgen meinte, daß ich doch froh sein könne mit meiner Vorgeschichte so lange überlebt zu haben). - Nett, dachte ich, ob das anderen Patienten auch so ergeht?
Um es kurz zu machen: Nach 16 Jahren total Malo, alle 4 Wo Vit. B12 intramuskulär, Vit. D, Vit. E und Vit. B-Komplex oral zusätzlich (um die Spätfolgen für Zellen von Haut, Haaren und Nerven etwas abzumildern, da die Vitaminresorption bei Malo's wegen der fehlenden enzymatischen Vorbehandlungen deutlich gestört ist - lasst euch nichts anderes erzählen!) und zu jeder der wenigstens 5 Mahlzeiten je 1 Kapsel Kreon (selbst 25.000 Einheiten kann man problemlos überschreiten wenn's übermässig kneift und gast!), damit die verspätete Anlaufphase der Bauchspeicheldrüse (der Anlauf-Trigger via Magennerv fehlt ja!) überbrückt wird und trotz mangelhafter Enzymdurchmischung, von der Drüse aus, es zu keiner vermehrten, z.T. sehr schmerzhaften Gasbildung mehr kommt, gibt's auch bei mir immer noch Probleme. - Z.B. durch mitunter sehr schmerzhaft bei der Nahrungsaufnahme sich bildende Gas oder Luftblasen, die mein Ersatzmagenkonstrukt (Roux-Schlinge) blockieren und nur durch rülpsen innerhalb etwa einer halben Stunde wieder abgebaut werden können. - Das sind aber eher die harmlosen Sachen.
Gut 15 Jahre nach meiner OP war ich plötzlich völlig groggy und hing in den Seilen. - Den normalen Arbeitsalltag zu überstehen, wie sonst konzentriert zu arbeiten war mir nicht mehr möglich. - Es stellte sich später im Blutbild heraus, daß meine Eisenspeicher total erschöpft waren (Eisenmangelanämie).
Da die orale Ferritin-Substitution für Malo's gar nichts taugt (brachte mir nur Darmkolik-artige Probleme als Biogaswerk: Die gute alte Wärmflasche hilft da noch am einfachsten und billigsten) habe ich monatelang Infusionen erhalten (2 mal wöchentlich zunächst je 40mg Ferritin in 100ml Kochsalzlösung, als das noch immer nichts brachte später gar je 80mg).
Das Ganze aber erst nachdem man mich zunächst als Psycho, als "Burnout"-Fall einsortiert und mit Psychopharmaka monatelang (erfolglos) behandelt hatte.
Alle zugreifbaren Venen waren von den Ferritin-Infusionen danach reichlich zerstochen/lädiert. Die Infusionslösung ist relativ aggressiv in Bezug auf die Venen. - Doch auch die B12-Werte im Blutbild waren down, trotz regelmässig erhaltenem monatlichem Nachschub per Injektion.
Was ich jetzt - 2 Jahre nach diesem ersten "Erschöpfungssyndrom" - an mir beobachte sind immer noch eine starke Leistungs/Konzentrationsschwäche u. verschiedentliche Müdigkeits-attacken, die irgendwo mit der Nahrungsaufnahme korreliert zu sein scheinen.
Ein Dumping-Problem der besonderen Art, für das es bisher offenbar noch keine Schublade oder Grund gibt (keine Rezidive oder Befunde) - auch nachdem man mich inzwischen zweimal gründlich durch die diagnostische Mühle gedreht hat. - Ich bin laut internistischer Meinung kerngesund - und dennoch nicht fit.
Der Blutzucker schwankt in Ruhe durchaus im Bereich von etwa 40 (bei BZ-Normalwerten von ca 80 bis 100) bis zu 330 beim Glucose-Toleranztest nach ca. 1 Stunde, d.h. nach 300 ml einer zum Test getrunkenen normierten Zuckermixture. - Bereits zweimal habe ich eine Art "Zusammenbruch" wg. einer vermuteten Unterzuckerung jeweils auf einer längeren Einkaufsrallye in größeren Shopping-Malls erlitten. - Wie gesagt, lt. Arzt gelte ich als "fit".
Sehr gern wäre ich tatsächlich wieder so fit wie noch vor 2 Jahren, als ich auch 10-Stunden Tage u. mehr über einen Zeitraum von mehr als 12 Jahren hinweg wegzustecken in der Lage war. - Das ist auch nach zweijähriger Pause heute völlig undenkbar.
Gretchenfrage: Was fehlt mir? - Hat irgendein anderer Malo-Leidensgenosse da eine Idee?
Ich finde es in jedem Falle richtig das dieses Forum nur einer geschlossenen Gruppe von Benutzern zugänglich ist. - Die Registrierung einfach per E-Mail Adresse verhindert allerdings die angestrebte volle Anonymisierung der Forenteilnehmer.
Auf der anderen Seite zeigen die obigen Ausführungen bereits sehr deutlich -einem Fingerabdruck gleich- das hinreichend viele Fakten und Substanz völlig ausreichen um jeden Fall, sprich den "anonymisierten" Forumsteilnehmer zu demaskieren, wenn man denn nur alle Details kennt. - Dies wiederum wissen Versicherer, Ärzte und auch andere.
Herzlichst, Euer
James Watchout (Pseudonym)
Wie kann ich nun Forumsmitglied werden, wenn ein Missbrauch durch die Hintertür verhindert werden muß? Wie werde ich (per Pseudonym) je erfahren ob es auch anderen Malo's so ergeht wie mir?
RE: Herzlich Willkommen - ElGodi - 16.06.2009
Hallo, lieber Gast!
Es freut mich, jemanden kennen zu lernen, der auch schon länger ohne Magen lebt.
Hab´ noch ein paar Malo-Jahre mehr auf dem Buckel.
Im großen und ganzen muss ich aber auch das bestätigen, was du geschrieben hast.
Ich hatte ein Adeno-Karzinom im Anfangsstadium (angeblich aus einem Magengeschwür entstanden) ohne Lymphknotenbefall und bin ohne Chemo und Strahlentherapie "davon gekommen". Und bis heute ist alles gut verlaufen.
Gedanken über die Spätfolgen habe ich mir, genau wie du , auch gemacht. Aber außer einer leichten Neuropathie, die ich mir wohl eingehandelt habe, weil ich sehr schlampig mit der B-12-Spritze umgegangen bin, und Eisenmangel, habe ich keine Schwierigkeiten
- noch nicht!!!!! :-)
Allerdings habe ich, genau wie du, mit häufiger Müdigkeit, besonders nach dem Essen, zu kämpfen.
Das Problem bei mir ist, dass ich mich nach dem Essen nicht hinlegen kann, sondern aufrecht schlafen muss - und das auch heute noch - nach all den Jahren!!!!
Grüße aus dem Ruhrpott
RE: Herzlich Willkommen - sunshine - 16.06.2009
Hallo James Watchout
ich kann Deine Bedenken verstehen wegen der Anmeldung. Wenn es Dich beruhigt, es ist mein Forum und Emailadressen können nur von meinem Freund und mir gesehen werden.
Ich kann Dir schonmal 100% versichern dass hier hinter dem Forum keine Kasse Bank oder sonst auch irgendwas steckt sondern dieses Forum von mir geführt wird da ich seit 2006 selbst (6 Tage nach meinem 30.Geburtstag) Magenlos bin und Kontakt zu anderen "Mitstreitern" gesucht habe.
Wir würden uns freuen wenn Du den Mut aufbringst dich bei uns anzumelden und mir und anderen Magenlosen Mut machen kannst mit deiner langjährigen Erfahrung.
Liebe Grüsse sunshine
RE: Herzlich Willkommen - Blondie76 - 03.12.2009
Hallo James Watchout,
ich habe zwar noch einen Magen, aber deine Probleme kommen mir bekannt vor. Ich weiß zwar nicht, ob du meine Nachricht noch bekommst, aber ich schreibe trotz allem meine Erfahrungen. Vor allem die Sache mit dem Zucker kenne ich. Hast du schon mal über eine Pilzinfektion nachgedacht? Ich habe damit zu kämpfen (zusätzlich zu meinen Magenproblemen). Diese Infektion verursacht bei mir auch teilweise eine Unterzuckerung. Nach einem Glucosetest (man vermutete Nahrungsmittelunverträglichkeiten) hatte ich auch viel zu hohe Werte.
LG Blondie76
RE: Herzlich Willkommen - willibus - 03.12.2009
Hallo James Watchout,
da muss ich Katja recht geben, es gibt sicher viele Mitglieder, die von deiner Erfahrung profitieren können und dieses Forum ist wirklich sehr prima und hilft sehr vielen Menschen.
Ich fühle mich hier sehr sicher und ich glaube, dass du dich bedenkenlos anmelden kannst.
Alles Gute und vielleicht auf bald als registrieres Mitglied Helga
RE: Herzlich Willkommen - WernerL - 18.11.2011
Gast schrieb:ob das einen Sinn macht, komplett im ganzen Forum, nur registrierte Member zuzulassen ???? Sehr ungewöhnlich, ist mir noch nirgendwo begegnet.
Grüße an alle, ein magenloser Gast