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Allgemein - BEME - 14.10.2014
Ich bin jetzt fünf Jahre ohne Magen und es ist trotzdem noch ein auf und ab.
Als ich dieses Forum in meiner schwersten Zeit entdeckt habe, war ich froh darüber, weil ich so gut wie keine Info hatte wie ich ohne Magen leben kann und was es für Auswirkungen hat. Die zwei Wochen, die man im Krankenhaus verbingen musste,brachten nicht so viel und der Hausarzt ist auch überfordert. Also dachte ich suche ich im Internet und siehe da, ich bin auf dieses Forum gelandet. Was eine Wohltat. Ich konnte Fragen und Probleme stellen und kam sofort eine Antwort. Das half mir sehr bzw. hilft mir immer noch, denn es treten immer wieder Probleme auf. Nur so, wie ich es im Laufe der Jahre erlebe, melden sich einige sich gar nicht mehr, die vorher immer präsent waren
mit Ratschlägen usw. Natürlich, sobald es einem besser geht, liest man wahrscheinlich nur noch mit, aber es gibt so viele, die so lange ohne Magen leben, die könnten doch ihre Erfahrungen mitteilen. Man hat als Neuer auch keine Lust alle Beiträge zu lesen und zu suchen. Daher erwartet man direkte
Antworten. Das war so, als ich noch ziemlich neu war.
Entschuldigung, das musste ich mal los werden.
RE: Allgemein - Meidericher - 14.10.2014
Bei mir sind es jetzt 4 1/2 Jahre! Bei mir geht es wie dir,ein auf und ab!
Deinem Beitrag stimme ich dir voll zu!
LG
Kurt
RE: Allgemein - pietzklo - 15.10.2014
Hallo Beme,
ich kann natürlich nur für mich sprechen. Aber wenn ich zu einer Frage eine Antwort hatte, dann habe ich auf diese Einträge auch geantwortet. Ich kann mich nicht erinnern, dass jemand eine Frage gestellt hat und als Antwort nur "lies dir das Forum durch" o.ä. bekam. Manche Sachen haben wir ja nicht erlebt, so dass wir da gar nicht drauf antworten können/konnten.
Kannst du ein konkretes Beispiel nennen?
RE: Allgemein - torsten71 - 15.10.2014
Hallo.
Also ich bin jetzt 2 Jahre ohne Magen und es geht mir eigentlich sehr gut.
Ich kann mich auch daran erinnern ,das meine erste Frage gleich mit dem Verweiß auf ältere Beiträge beantwortet wurde.
Ich weiß auch noch genau von wem.
Aber egal ,ich hatte das grosse Glück nicht ganz so große Probleme zu bekommen.
Dadurch kann ich natürlich auch nicht viel dazu sagen ,wenn es Probleme betrifft die ich nicht kenne.
Wenn ich eine Antwort geben kann bzw es noch keiner vor mir getan hat ,dann antworte ich natürlich gerne.
RE: Allgemein - haba - 16.10.2014
Servus BEME !
Also 5 Jahre ist schon was, bei mir sind es erst (schon...) bald 4 Jahre. Das Auf und ab kenne ich auch, Gott sei Dank überwiegt da das AUF, man muss aber im Grunde zufrieden sein, dass man sich noch im ante mortem Zustand befindet, d.h. noch lebt. Im Prinzip hat jeder von uns in etwa gleiche Erfahrungen gemacht und tut sich anscheinend nichts wirklich neues. Antworten auf meine Fragen gab es hier immer noch direkt ohne Verweis auf ehemalige Beiträge. Dies halt von einem eher klein gehaltenen Personenkreis von getreuen "Stammgästen". An dieser Stelle herzlichen Gruß an all jene.
So wie ich das sehe lesen zwar sehr viele in den Beiträgen (Anmerkung: meiner Meinung nach kommen neue nur sehr selten) tragen aber sonst aktiv nichts dazu bei. Für mich persönlich ist dieses Forum ein Teil meines magenlosen Lebens geworden und solange ich es kann werde ich gerne dabei sein und auch bleiben. Tja und dass sich viele nicht mehr melden kann man auch nicht verhindern, wollen wir nur hoffen und annehmen dass dies aus Gründen von Bequemlichkeit geschieht und nicht deshalb, weil sie nicht mehr unter uns sind und deshalb nicht mehr können!
"Glück auf" für alle Betroffene sowie Angehörige!!!
RE: Allgemein - Ulrike71 - 16.10.2014
Hallo Zusammen,
es ist schon so, dass sehr viele Themen immer wieder neu gefragt werden, obwohl das Forum voll mit Antworten zu diesem Thema ist.
Klar, jetzt hat das neue Mitglied diese Frage und morgen das nächste neue Mitglied.
Bitte empfindet es nicht als unhöflich, wenn man da auf bereits bestehende Antworten verweist. Das Forum wird immer größer und es braucht Platz am Server. Der bzw. die Betreiber des Forum´s stellen es uns freiwillig zur Verfügung und es muss auch gewartet werden, je größer umso mehr. Also technisch verstehe ich es auch nicht, aber so wurde es mir mal erklärt.
Und wenn ich selber ganz ehrlich bin, habe ich auf bestimmte Fragen, bestimmt auch schon x-Mal das Gleiche geantwortet. Irgendwann hat man halt auch keine Lust mehr. Vor allem um so länger man ohne Magen bzw. als Angehöriger eines magenlosen Menschen lebt. Mein Mann hat 7 Jahre schon voll gemacht.
Als auf und ab möchte ich sein Leben ohne Magen nicht bezeichnen, aber auch immer wieder mal gibt es Probleme. Hm, ist wohl leider so. Ist euch vielleicht auch schon aufgefallen, dass die Mitglieder die schon länger hier angemeldet sind, kaum mehr online sind oder antworten?
Auch ist es mir schon öfters passiert, dass über ein Problem berichtet wird und erzähle wie ich koche, was mein Partner essen kann. Schwups werde ich eines besseren belehrt wie: das ist ungesund, das steht bei den "verbotenen" Lebensmittel, usw.
Ja, dann denke ich mir schon manchmal, okay dann kann ich auch nicht helfen und antworte manchmal einfach gar nicht mehr.
Anfangs war ich täglich stundenlang im Forum und habe alles gelesen nur wenn es akut ein Problem gab, habe ich sofort einen Beitrag erstellt. Ganze Nächte habe ich Informationen im Forum gesucht. Oder ich hab im Chat versucht jemanden zu fragen, ich weiß der Chat funktioniert ja leider nicht mehr.
Dann war ich noch täglich im Forum online und heute schaue ich nur noch alle paar Tage rein.
Ich informiere auch immer noch sunshine, falls mal wieder so ein Idiot, doofe Beiträge im Forum postet, Werbung und solch ein Quatsch, damit diese gelöscht werden und die Benutzer gesperrt werden.
Entschuldigung, auch das musste ich nun mal sagen, ist vielleicht jetzt das Gegenteil zu den anderen Beiträgen, aber so empfinde ich es.
RE: Allgemein - remrem - 16.10.2014
Hallo,
Ich lese eure Beiträge,wunderbare Antworten und alles was ich brauche im Forum. Sehr bereichernd,informativ und hilfreich für mich. Bin schon 4,5 Monate malo und das Forum hilft mir locker zu bleiben bei den vielen auf und Abs.. ich danke euch für alles was ihr berichtet und eure Zeit in Forum investiert! Danke pietzklo,Beme,meidericher,malo,baba...ich erkenne mich in euren alten Beiträgen wieder und hole mir Kraft im weiter zu kämpfen gegen alle tägliche wehwehchen...LG ira
RE: Allgemein - Zito - 31.10.2014
Hallo ich möchte mich nicht einmischen in eure Diskussion, aber meiner Meinung nach hat jeder von euch ein bisschen Recht . Für jeden neuen der hier her kommt , geht es wohl darum einen Rettungsanker zu finden für sich und seine gesamte Situation! Sicher sind es in erster Linie immer die gleichen Fragen am Anfang aber ihr wisst selbst am besten niemand ist wie der andere und die meisten die hier her kommen sind sehr verzweifelt und wissen oft nicht wo sie Anfangen sollen , deshalb habt bitte etwas Verständnis und Geduld dafür! Es ist schon eine ermorde Leistung das es solch ein Forum gibt in dem man Hilfe und Rat findet,leider gibt es davon viel zu wenige . Deshalb ein großes Lob all denen die sich in ihrer Freizeit die Mühe machen und sich darum kümmern ein solches Forum zu leiten und Vor allem die vielen nützlichen Beiträge zu sammeln . Zur Frage warum sich langjährig Betroffene kaum oder garnicht mehr melden kann ich nur sagen das kann viele Gründe haben, leider ist es öfter der Fall das viele diese Krankheit nicht überleben zum Teil will oder kann man sich nicht mehr damit beschäftigen , sicher muss das jeder für sich selber entscheiden. Ich für meine Person kann nur sagen , wer einmal mit dieser Krankheit zu tun hatte wird sie immer im Hinterkopf haben ( der eine mehr,der andere weniger) das wird sich auch nach Jahren nicht ändern glaube ich ! Das Leben ist und bleibt ein ständiger Kampf ob mit oder ohne Krebs , wer selbst davon betroffen ist weiß ganz sicher wovon ich rede , heute geht es dir gut und morgen mal wieder nicht , das ist dann halt so . Wichtig ist für jeden der die Diagnose Magenkrebs bekommen hat wohl einen Ort zu finden wo er Antworten auf seine vielen Fragen bekommt und das ist nicht immer leicht zu finden in der heutigen Zeit ( Leider ) . Deshalb ist es gut das es solche Foren wie dieses hier gibt und all denen die Fragen haben sei gesagt scheut euch nicht davor diese zu stellen es ist ganz Wichtig darüber zu reden ,egal ob man dabei immer die richtigen Worte findet oder nicht . Wenn jemand im Forum helfen kann , dann wird er es auch tun da bin ich ganz sicher ! Fazit: Ein großes Lob all denjenigen die sich uneigennützig mit dieser Krankheit auseinandersetzen und anderen Menschen ob selbst betroffen oder angehörigen mit ihrer Arbeit in solch einem Forum zu helfen ! Als Betroffener darf man niemals aufgeben und stets das beste aus der Situation machen ,auch wenn es manchmal sehr schwer fällt. Danke und entschuldigt bitte das ich mich hier einfach so eingemischt habe ! Lg. Zito
RE: Allgemein - Meidericher - 31.10.2014
Hallo Zito,
das hast du sehr schön und zutreffend formuliert!
LG
Kurt
RE: Allgemein - pussel - 03.11.2014
Guten Morgen,
heute möchte ich mich auch einmal wieder melden.
Bei mit sind es jetzt 5 ,1/2 Jahre her. Ein Jahr nach der OP. habe ich wieder angefangen zu arbeiten,nicht mehr in der Pflege,sondern in der Betreung,da ich nicht mehr in der Pflege arbeiten konnte.Das hat sich sehr schnell geändert,berets nach einen halben Jahr war ich wieder zurück in der Pflege.Ist man wieder auf Arbeit nimmt keiner mehr Rücksicht,ob man krank gewesen ist oder nicht.
Es geht mir eigendlich sehr gut,die Dumpinganfälle kommen nicht mehr sooft vor,ganz schlimm ist das Herzrassen in de Nacht,die furchtbar trockene Haut.Man ist seelisch nicht mehr so belastbar.
Essen kann ich alles,wenn ich mal unvernümpftig gegessen habe,daß merke ich dann den nähsten Tag schon.
Der Kampf um den Schwerbehindertenausweiß geht nähstes Jahr los,ein Jahr haben Sie ihn noch verlängert.
Ansonsten ist man genau da ,wo man vor der Krankheit gewesen ist,alles was man sich vorgenommen hat,als man krank geworden ist,macht man schon lange nicht mehr!Willkommen im Leben,Stress,Hektick.kaum Zeit,mehr auf Arbeit als Zuhause!
Toll ist,wir haben seit einen Jahr eine Enkeltochter bekommen,was schöneres kann man garnicht erleben,unser kleiner Sonnenschein.
Achso,jedes halbe Jahr gehe ich zur Untersuchung zum Onkologen (Er möchte es so!) und jeden Monat bekomme ich die B12 Spritze.
Ich wünsche euch allen eine schöne,tolle,sonnige Woche!
Liebe Grüße Barbara