02.11.2009, 21:39
hallo fred und helga,
vielen dank für eure nachrichten. es ist schön mit jemandem zu sprechen, der annähernd verstehen kann, was man gerade durchmacht. auch wenn ich zum glück keine bösartige erkrankung habe, ist es kaum schwieriger mit dieser situation umzugehen. vor allem, weil mir ja so unklar ist, woran es wirklich liegt.
hier in diesem krankenhaus werde ich wahrscheinlich auch nicht wirklich weiterkommen, es ist ein relativ kleines krankenhaus der allgemeinversorgung.
aber es ist nun aber so abgestimmt, dass ich in der nächsten zeit in mein knochenmarktransplantationszentrum verlegt werde, das ist an einer uniklinik und ich hoffe, dort kann man mir weiter helfen!
dort habe ich zumindest die spezialisten für alles, was mit der KMT zu tun hat und das ist ja auch schon viel wert, weil im moment auch die medikamente auf dem prüfstand stehen. in der uniklinik werden sicherlich auch gastroenterologen sein, die dann vielleicht nicht nur bauklötze staunen, wenn sie meinen turbo-dünndarm sehen...
ich hätte mir ehrlich gesagt bei meinem gewicht auch schon längst iv-nahrung angehängt... aber das ist hier eben nicht soooo üblich und ich will mich da jetzt in den letzten tagen nicht noch sehr reinhängen. in meiner kmt-klinik werde ich es ansprechen, aber ich denke dort würden sie es mir eh vorschlagen. damals in der kmt-phase habe ich auch lange zusätzliche iv-nahrung bekommen und damals war ich noch gar nicht so dünn wie jetzt! ich mag mich echt nicht mehr im spiegel ansehen, es sieht sooo magersüchtig aus
naja, nur gut, dass ich hier nix körperliches leisten muss, das könnte ich nämlich jetzt gar nicht.
ich beschäftige mich eigentlich den ganzen tag am pc und habe auch genug arbeit fürs büro zu erledigen... da kommt so schnell keine langeweile auf und ich kann die ereignislosen tage gut ertragen. die arbeit lenkt zum glück auch etwas von dem krankheitsstress ab, den ich ja schon zu genüge habe. es es ist super, dass ich hier internet bekommen habe, so funktioniert dann auch der datenaustausch mit dem büro per email. ich habe aber auch glück gehabt, dass ich im neuen anbau des krankenhauses liege, wo das möglich ist, sonst gibt es nämlich hier nur auf der privatstation internet!
ich werde wahrscheinlich ende der woche verlegt werden und ich hoffe, dann kommt ein wenig schwung in die sache. ich fürchte zwar, dass sich das nicht alles ruckzuck lösen lässt, aber wenigstens ein anfang wäre mal schön...
so lange harre ich der dinge, die da kommen und halt mich halte hier mit den schmerzinfusionen über wasser :?
wenn aber vielleicht noch jemand hier irgendeine idee hat, wie ich meinen darm wieder zur ruhe kriegen, her damit! :)
bis bald und viele grüße,
hibou
vielen dank für eure nachrichten. es ist schön mit jemandem zu sprechen, der annähernd verstehen kann, was man gerade durchmacht. auch wenn ich zum glück keine bösartige erkrankung habe, ist es kaum schwieriger mit dieser situation umzugehen. vor allem, weil mir ja so unklar ist, woran es wirklich liegt.
hier in diesem krankenhaus werde ich wahrscheinlich auch nicht wirklich weiterkommen, es ist ein relativ kleines krankenhaus der allgemeinversorgung.
aber es ist nun aber so abgestimmt, dass ich in der nächsten zeit in mein knochenmarktransplantationszentrum verlegt werde, das ist an einer uniklinik und ich hoffe, dort kann man mir weiter helfen!
dort habe ich zumindest die spezialisten für alles, was mit der KMT zu tun hat und das ist ja auch schon viel wert, weil im moment auch die medikamente auf dem prüfstand stehen. in der uniklinik werden sicherlich auch gastroenterologen sein, die dann vielleicht nicht nur bauklötze staunen, wenn sie meinen turbo-dünndarm sehen...
ich hätte mir ehrlich gesagt bei meinem gewicht auch schon längst iv-nahrung angehängt... aber das ist hier eben nicht soooo üblich und ich will mich da jetzt in den letzten tagen nicht noch sehr reinhängen. in meiner kmt-klinik werde ich es ansprechen, aber ich denke dort würden sie es mir eh vorschlagen. damals in der kmt-phase habe ich auch lange zusätzliche iv-nahrung bekommen und damals war ich noch gar nicht so dünn wie jetzt! ich mag mich echt nicht mehr im spiegel ansehen, es sieht sooo magersüchtig aus
naja, nur gut, dass ich hier nix körperliches leisten muss, das könnte ich nämlich jetzt gar nicht.
ich beschäftige mich eigentlich den ganzen tag am pc und habe auch genug arbeit fürs büro zu erledigen... da kommt so schnell keine langeweile auf und ich kann die ereignislosen tage gut ertragen. die arbeit lenkt zum glück auch etwas von dem krankheitsstress ab, den ich ja schon zu genüge habe. es es ist super, dass ich hier internet bekommen habe, so funktioniert dann auch der datenaustausch mit dem büro per email. ich habe aber auch glück gehabt, dass ich im neuen anbau des krankenhauses liege, wo das möglich ist, sonst gibt es nämlich hier nur auf der privatstation internet!
ich werde wahrscheinlich ende der woche verlegt werden und ich hoffe, dann kommt ein wenig schwung in die sache. ich fürchte zwar, dass sich das nicht alles ruckzuck lösen lässt, aber wenigstens ein anfang wäre mal schön...
so lange harre ich der dinge, die da kommen und halt mich halte hier mit den schmerzinfusionen über wasser :?
wenn aber vielleicht noch jemand hier irgendeine idee hat, wie ich meinen darm wieder zur ruhe kriegen, her damit! :)
bis bald und viele grüße,
hibou