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16.06.2009, 14:10
Hallo liebe Malo's!
Hier schreibt auch ein Malo - meine OP ist schon gut 16 Jahre her, nach vielen Anpassungen, Problemen und Erfahrungen beschäftigt mich das Thema (natürlich) auch heute noch täglich.
Mein Bruder hat mich auf dieses interessante Forum aufmerksam gemacht. - Allerdings habe ich noch kein Impressum gefunden, das (allerdings nur im Idealfall) auch darüber Auskunft gibt wer als Person oder Institution sich hinter dem Forum "magenlos.de" verbirgt.
Schließlich gibt es neben all den hilfesuchenden betroffenen Patienten auch eine riesige Gruppe Effizienz- und umsatzsuchender, gutverdienender "Subversiver Elemente" (z.B. KraKa's/Versicherungen, Med.-Industrie,...) die sich hier, als U-Boote getarnt, im Registrierungsbereich tummeln können, so dass ich derzeit von einer ebensolchen Registrierung zurückschrecke (denn dann muß ich eine EM-Verbindung preisgeben, die bei entsprechender Ausforschung dieses Forums - wie schon so oft als "Datenpanne" passiert) plötzlich Klarnamen mit Alias verknüpfbar macht.
In diesem Konflikt stehend, bin ich zwar bereit meine Erfahrungen mit anderen Patienten auszutauschen (16 Jahre sind eine lange Zeit - die, wie ein Arzt mir kürzlich auf eine Frage wg. einiger Spätfolgen meinte, daß ich doch froh sein könne mit meiner Vorgeschichte so lange überlebt zu haben). - Nett, dachte ich, ob das anderen Patienten auch so ergeht?
Um es kurz zu machen: Nach 16 Jahren total Malo, alle 4 Wo Vit. B12 intramuskulär, Vit. D, Vit. E und Vit. B-Komplex oral zusätzlich (um die Spätfolgen für Zellen von Haut, Haaren und Nerven etwas abzumildern, da die Vitaminresorption bei Malo's wegen der fehlenden enzymatischen Vorbehandlungen deutlich gestört ist - lasst euch nichts anderes erzählen!) und zu jeder der wenigstens 5 Mahlzeiten je 1 Kapsel Kreon (selbst 25.000 Einheiten kann man problemlos überschreiten wenn's übermässig kneift und gast!), damit die verspätete Anlaufphase der Bauchspeicheldrüse (der Anlauf-Trigger via Magennerv fehlt ja!) überbrückt wird und trotz mangelhafter Enzymdurchmischung, von der Drüse aus, es zu keiner vermehrten, z.T. sehr schmerzhaften Gasbildung mehr kommt, gibt's auch bei mir immer noch Probleme. - Z.B. durch mitunter sehr schmerzhaft bei der Nahrungsaufnahme sich bildende Gas oder Luftblasen, die mein Ersatzmagenkonstrukt (Roux-Schlinge) blockieren und nur durch rülpsen innerhalb etwa einer halben Stunde wieder abgebaut werden können. - Das sind aber eher die harmlosen Sachen.
Gut 15 Jahre nach meiner OP war ich plötzlich völlig groggy und hing in den Seilen. - Den normalen Arbeitsalltag zu überstehen, wie sonst konzentriert zu arbeiten war mir nicht mehr möglich. - Es stellte sich später im Blutbild heraus, daß meine Eisenspeicher total erschöpft waren (Eisenmangelanämie).
Da die orale Ferritin-Substitution für Malo's gar nichts taugt (brachte mir nur Darmkolik-artige Probleme als Biogaswerk: Die gute alte Wärmflasche hilft da noch am einfachsten und billigsten) habe ich monatelang Infusionen erhalten (2 mal wöchentlich zunächst je 40mg Ferritin in 100ml Kochsalzlösung, als das noch immer nichts brachte später gar je 80mg).
Das Ganze aber erst nachdem man mich zunächst als Psycho, als "Burnout"-Fall einsortiert und mit Psychopharmaka monatelang (erfolglos) behandelt hatte.
Alle zugreifbaren Venen waren von den Ferritin-Infusionen danach reichlich zerstochen/lädiert. Die Infusionslösung ist relativ aggressiv in Bezug auf die Venen. - Doch auch die B12-Werte im Blutbild waren down, trotz regelmässig erhaltenem monatlichem Nachschub per Injektion.
Was ich jetzt - 2 Jahre nach diesem ersten "Erschöpfungssyndrom" - an mir beobachte sind immer noch eine starke Leistungs/Konzentrationsschwäche u. verschiedentliche Müdigkeits-attacken, die irgendwo mit der Nahrungsaufnahme korreliert zu sein scheinen.
Ein Dumping-Problem der besonderen Art, für das es bisher offenbar noch keine Schublade oder Grund gibt (keine Rezidive oder Befunde) - auch nachdem man mich inzwischen zweimal gründlich durch die diagnostische Mühle gedreht hat. - Ich bin laut internistischer Meinung kerngesund - und dennoch nicht fit.
Der Blutzucker schwankt in Ruhe durchaus im Bereich von etwa 40 (bei BZ-Normalwerten von ca 80 bis 100) bis zu 330 beim Glucose-Toleranztest nach ca. 1 Stunde, d.h. nach 300 ml einer zum Test getrunkenen normierten Zuckermixture. - Bereits zweimal habe ich eine Art "Zusammenbruch" wg. einer vermuteten Unterzuckerung jeweils auf einer längeren Einkaufsrallye in größeren Shopping-Malls erlitten. - Wie gesagt, lt. Arzt gelte ich als "fit".
Sehr gern wäre ich tatsächlich wieder so fit wie noch vor 2 Jahren, als ich auch 10-Stunden Tage u. mehr über einen Zeitraum von mehr als 12 Jahren hinweg wegzustecken in der Lage war. - Das ist auch nach zweijähriger Pause heute völlig undenkbar.
Gretchenfrage: Was fehlt mir? - Hat irgendein anderer Malo-Leidensgenosse da eine Idee?
Ich finde es in jedem Falle richtig das dieses Forum nur einer geschlossenen Gruppe von Benutzern zugänglich ist. - Die Registrierung einfach per E-Mail Adresse verhindert allerdings die angestrebte volle Anonymisierung der Forenteilnehmer.
Auf der anderen Seite zeigen die obigen Ausführungen bereits sehr deutlich -einem Fingerabdruck gleich- das hinreichend viele Fakten und Substanz völlig ausreichen um jeden Fall, sprich den "anonymisierten" Forumsteilnehmer zu demaskieren, wenn man denn nur alle Details kennt. - Dies wiederum wissen Versicherer, Ärzte und auch andere.
Herzlichst, Euer
James Watchout (Pseudonym)
Wie kann ich nun Forumsmitglied werden, wenn ein Missbrauch durch die Hintertür verhindert werden muß? Wie werde ich (per Pseudonym) je erfahren ob es auch anderen Malo's so ergeht wie mir?
Hier schreibt auch ein Malo - meine OP ist schon gut 16 Jahre her, nach vielen Anpassungen, Problemen und Erfahrungen beschäftigt mich das Thema (natürlich) auch heute noch täglich.
Mein Bruder hat mich auf dieses interessante Forum aufmerksam gemacht. - Allerdings habe ich noch kein Impressum gefunden, das (allerdings nur im Idealfall) auch darüber Auskunft gibt wer als Person oder Institution sich hinter dem Forum "magenlos.de" verbirgt.
Schließlich gibt es neben all den hilfesuchenden betroffenen Patienten auch eine riesige Gruppe Effizienz- und umsatzsuchender, gutverdienender "Subversiver Elemente" (z.B. KraKa's/Versicherungen, Med.-Industrie,...) die sich hier, als U-Boote getarnt, im Registrierungsbereich tummeln können, so dass ich derzeit von einer ebensolchen Registrierung zurückschrecke (denn dann muß ich eine EM-Verbindung preisgeben, die bei entsprechender Ausforschung dieses Forums - wie schon so oft als "Datenpanne" passiert) plötzlich Klarnamen mit Alias verknüpfbar macht.
In diesem Konflikt stehend, bin ich zwar bereit meine Erfahrungen mit anderen Patienten auszutauschen (16 Jahre sind eine lange Zeit - die, wie ein Arzt mir kürzlich auf eine Frage wg. einiger Spätfolgen meinte, daß ich doch froh sein könne mit meiner Vorgeschichte so lange überlebt zu haben). - Nett, dachte ich, ob das anderen Patienten auch so ergeht?
Um es kurz zu machen: Nach 16 Jahren total Malo, alle 4 Wo Vit. B12 intramuskulär, Vit. D, Vit. E und Vit. B-Komplex oral zusätzlich (um die Spätfolgen für Zellen von Haut, Haaren und Nerven etwas abzumildern, da die Vitaminresorption bei Malo's wegen der fehlenden enzymatischen Vorbehandlungen deutlich gestört ist - lasst euch nichts anderes erzählen!) und zu jeder der wenigstens 5 Mahlzeiten je 1 Kapsel Kreon (selbst 25.000 Einheiten kann man problemlos überschreiten wenn's übermässig kneift und gast!), damit die verspätete Anlaufphase der Bauchspeicheldrüse (der Anlauf-Trigger via Magennerv fehlt ja!) überbrückt wird und trotz mangelhafter Enzymdurchmischung, von der Drüse aus, es zu keiner vermehrten, z.T. sehr schmerzhaften Gasbildung mehr kommt, gibt's auch bei mir immer noch Probleme. - Z.B. durch mitunter sehr schmerzhaft bei der Nahrungsaufnahme sich bildende Gas oder Luftblasen, die mein Ersatzmagenkonstrukt (Roux-Schlinge) blockieren und nur durch rülpsen innerhalb etwa einer halben Stunde wieder abgebaut werden können. - Das sind aber eher die harmlosen Sachen.
Gut 15 Jahre nach meiner OP war ich plötzlich völlig groggy und hing in den Seilen. - Den normalen Arbeitsalltag zu überstehen, wie sonst konzentriert zu arbeiten war mir nicht mehr möglich. - Es stellte sich später im Blutbild heraus, daß meine Eisenspeicher total erschöpft waren (Eisenmangelanämie).
Da die orale Ferritin-Substitution für Malo's gar nichts taugt (brachte mir nur Darmkolik-artige Probleme als Biogaswerk: Die gute alte Wärmflasche hilft da noch am einfachsten und billigsten) habe ich monatelang Infusionen erhalten (2 mal wöchentlich zunächst je 40mg Ferritin in 100ml Kochsalzlösung, als das noch immer nichts brachte später gar je 80mg).
Das Ganze aber erst nachdem man mich zunächst als Psycho, als "Burnout"-Fall einsortiert und mit Psychopharmaka monatelang (erfolglos) behandelt hatte.
Alle zugreifbaren Venen waren von den Ferritin-Infusionen danach reichlich zerstochen/lädiert. Die Infusionslösung ist relativ aggressiv in Bezug auf die Venen. - Doch auch die B12-Werte im Blutbild waren down, trotz regelmässig erhaltenem monatlichem Nachschub per Injektion.
Was ich jetzt - 2 Jahre nach diesem ersten "Erschöpfungssyndrom" - an mir beobachte sind immer noch eine starke Leistungs/Konzentrationsschwäche u. verschiedentliche Müdigkeits-attacken, die irgendwo mit der Nahrungsaufnahme korreliert zu sein scheinen.
Ein Dumping-Problem der besonderen Art, für das es bisher offenbar noch keine Schublade oder Grund gibt (keine Rezidive oder Befunde) - auch nachdem man mich inzwischen zweimal gründlich durch die diagnostische Mühle gedreht hat. - Ich bin laut internistischer Meinung kerngesund - und dennoch nicht fit.
Der Blutzucker schwankt in Ruhe durchaus im Bereich von etwa 40 (bei BZ-Normalwerten von ca 80 bis 100) bis zu 330 beim Glucose-Toleranztest nach ca. 1 Stunde, d.h. nach 300 ml einer zum Test getrunkenen normierten Zuckermixture. - Bereits zweimal habe ich eine Art "Zusammenbruch" wg. einer vermuteten Unterzuckerung jeweils auf einer längeren Einkaufsrallye in größeren Shopping-Malls erlitten. - Wie gesagt, lt. Arzt gelte ich als "fit".
Sehr gern wäre ich tatsächlich wieder so fit wie noch vor 2 Jahren, als ich auch 10-Stunden Tage u. mehr über einen Zeitraum von mehr als 12 Jahren hinweg wegzustecken in der Lage war. - Das ist auch nach zweijähriger Pause heute völlig undenkbar.
Gretchenfrage: Was fehlt mir? - Hat irgendein anderer Malo-Leidensgenosse da eine Idee?
Ich finde es in jedem Falle richtig das dieses Forum nur einer geschlossenen Gruppe von Benutzern zugänglich ist. - Die Registrierung einfach per E-Mail Adresse verhindert allerdings die angestrebte volle Anonymisierung der Forenteilnehmer.
Auf der anderen Seite zeigen die obigen Ausführungen bereits sehr deutlich -einem Fingerabdruck gleich- das hinreichend viele Fakten und Substanz völlig ausreichen um jeden Fall, sprich den "anonymisierten" Forumsteilnehmer zu demaskieren, wenn man denn nur alle Details kennt. - Dies wiederum wissen Versicherer, Ärzte und auch andere.
Herzlichst, Euer
James Watchout (Pseudonym)
Wie kann ich nun Forumsmitglied werden, wenn ein Missbrauch durch die Hintertür verhindert werden muß? Wie werde ich (per Pseudonym) je erfahren ob es auch anderen Malo's so ergeht wie mir?